WR482 Glioblastom

 

wrint_2014_zumthema_200Am 18. August 2015 hat Patric Majcherek die Diagnose Glioblastom bekommen. Die durchschnittliche Überlebensdauer mit einer solchen Diagnose ist kürzer als ein Jahr.

Wir reden über seinen Hirntumor. Im Einzelnen über Kopfschmerzen, Migräne, Computertomographie, Magnetresonanztomographie, das Sehzentrum, Cortison, Aspirin, Pathologie, Stereotaxie, Weihrauch, TTF-Felder, Angst und darüber, wie man sich auf das eigene Ende vorbereitet.

55 Gedanken zu „WR482 Glioblastom

  1. Andreas

    Wow. Just wow. Die mit Abstand eindrücklichste Folge bisher. Macht einen sehr nachdenklich. Ich wünsche Patric alles gute und noch sehr viele Tage mit seinen Kindern.

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    1. Patrick

      Schön, dass sich jemand an den alten WRINT erinnert :). Mir geht es glücklicherweise immer noch gut, habe als letztes Bestrahlung gemacht und der Resttumor ist dadurch wie gehofft weiter zurückgegangen (mehr dazu im Blog).

      Patrics Schicksal (bin noch nicht ganz durch mit dem Podcast) geht mir natürlich sehr nah, da bei mir auch der Tumor jederzeit mutieren kann. Die Frage ist da nicht ob, sondern wann. Hoffentlich erst, wenn Glioblastome besser als heute behandelbar sind.

      Lieber Patric, falls du die Kommentare hier liest: Ich wünsche die alles erdenklichen Gute, und denk daran: Jeder Krebs ist individuell, keine Statistik kann die voraussagen was passieren wird! Und falls du mal über IT-Sicherheit quatschen willst sag Bescheid, anscheinend arbeiten Sir ja beide in dem Bereich 😉

    2. Patric

      @ro: In der Tat. Danke!

      @Patrick: Durch die Kommentare bin ich nun auch auf eure Folge aufmerksam geworden … hatten vermutlich in der Tat beruflich wie nun auch krankheitsbedingt ähnliche Problem 🙂 Ich melde mich – freue mich, mich mit dir austauschen zu können.

  2. gokzilla

    Ich habe Frühschicht und muss um 06:00 Uhr arbeiten , konnte aber nicht einschlafen weil der Podcast mich so mitgenommen hat. Ich habe etliche Bekannte und Verwandte die unter Krebs leiden oder gelitten haben. Meine Mutter hat die Chemotherapie hinter sich und Ihr geht es heute sehr gut.
    Man kann als aussen stehender nicht im Ansatz erahnen was sich nach solch einer Diagnose ändert. Erst wenn es seinen nächsten trifft wird einen diese Krankheit bewusst, obwohl man von keiner Krankheit wohl soviel mitbekommt wie über Krebs.
    Ich persönlich habe mein Lebensstil geändert, als spätestens mein Freund mit 42 Jahren, (nicht an Krebs) verstarb. Ich arbeite nicht mehr so lange und oft sondern nur das übliche Pensum.

    Inzwischen ist mir mit bald 40 klar geworden wie vergänglich das Leben doch ist, so kitschig sich das auch anhört. Mein Ehrgeiz innerhalb weniger Jahre viel Geld zu verdienen um später es nicht ausgeben zu können ist mir nun bewusst , so das ich jetzt viel mehr Zeit mit der Familie verbringe.

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  3. Toni

    Ich hoffe für Patric dass er so lange wie möglich die Oberhand über seinen Tumor behält.

    Ich danke euch beiden für den informativen wenngleich auch sehr traurigen Podcast. Es wäre echt schon wenn ihr in einem halben Jahr nochmal einen macht in dem es dann heißt: Tumor besiegt! Aber das wird wahrscheinlich Wunschdenken bleiben.

    Patric und seiner Familie wünsch ich alles erdenklich Gute und viel Kraft für die Zukunft.

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    1. Patric

      Danke für die Worte und Wünsche Toni. „Tumor besiegt“ ist wohl tatsächlich ein Wunschdenken – aber vielleicht nicht mehr zu sehen. Das wäre schön … und dann noch 1-2 Jahre durchhalten. Leider bricht bei vielen Patienten, die den Tumor nicht mehr im MRT haben, dieser doch noch mal innerhalb von einem Jahr aus. Step by Step – Holger und ich bleiben dann auch in Kontakt um euch zu informieren 🙂

  4. MadManniMan

    Puh, ihr seid das Thema mit einer angenehmen Leichtigkeit angegangen, aber ein wenig Gemütsbeschwerend ist es dann natürlich dennoch.

    Habe ich nicht richtig aufgepasst oder habt ihr das Thema der möglichen Verursacher gar nicht angesprochen?

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    1. Abkueko

      Es gibt in aller Regel keine Verursacher. Eine starke Strahlenexposition ist zwar möglich – aber ich denke Patric arbeitet nicht im Atomkraftwerk oder besucht regelmäßig Freunde in Fukushima.

      Ansonsten ist es weitgehend Pech. Neubildungen können passieren. Ganz ohne bekannte Einflüsse. Da kann man sich auch nicht vor schützen.

    2. Christoph

      Das Thema wurde kurz angesprochen. Es ist ganz einfach der Zufall (fast immer). Nach einem anderen Grund zu suchen ist sinnlos. Zellen teilen sich ständig. Immer wieder geht dabei etwas schief und manchmal geht es so schief, dass dabei ein Tumor entsteht.

  5. Abkueko

    Ich möchte noch etwas allgemeines rückmelden.
    Ich find es super, dass du, Patric, so viel Einblicke gewährst.

    An Holgi: Ich freue mich sehr über die neuen Folgen, die etwas mehr an die Anfänge von Wrint anknüpfen. Es ist wirklich bereichernd Einblicke in Themen zu bekommen an die man nie genauer gedacht hat – egal ob Kurdistan, Olivenöl oder auch Glioblastom. Danke dafür!

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    1. Patric

      Danke Abkueko. Reden und schreiben tut gut – auch wenn ich es aktuell, neben den Recherchen, als „Beiwerk“ sehe – mir aber sehr gut tut.

  6. Oliver

    Ein Podcast, der mich richtig geerdet hat, wie schnell es das Leben doch immer zum Ende kommen kann. Das verdrängt man im Alltag doch komplett.

    Aber auch der bisher bedrückenste Podcast. Ich habe immer noch eine ganz fiese Stimmung im Magen, und das nach 24Std. (nicht im negative Sinne hinsichtlich der Qualität der Folge gemeint)

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    1. Patric

      Hallo Oliver. Bei mir war es leider der Tumor, der mich geerdet hat. Ich hoffe nie mehr in den alten Trott zu fallen – auch wenn ich gesundheitsmässig mir natrürlich nichts besseres vorstellen könnte als das das möglich wird.

  7. Jan

    Beeindruckende Folge, die sehr zum Nachdenken anregt. Ich habe mich, wie vermutlich viele Hörer, hauptsächlich auf das Thema Tod, die Übermittlung der Diagnose und den damit einhergehenden Schock konzentriert und mich in die Situation versetzt. Dabei zeigt Patric deutlich, wie sehr sein Focus auf dem Leben und das Ausnutzen der Zeit liegt. Ich wünsche ihm, dass er der Zeit und der Krankheit ein Schnippchen schlägt und durch seine positive Herangehensweise noch viele Urlaube mit seiner Familie verbringen kann.

    Diese Folge hat bewirkt, dass ich erstmals hier kommentiere und nun auch einen flattr Account habe. Meinen Dank, auch für deine gesamte übrige Arbeit hier, Holger!

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  8. Sebastian

    Das war für mich der mit Abstand bedrückendste Beitrag den Holger jemals produziert hat. Ich hatte da schwer zu schlucken und musste das zweimal unterbrechen.
    Ich bin durch eine eigene Krebserkrankung (weit weniger Aggressiv und mit besseren Heilungschancen) und zwei Fälle im engen Familienkreis (beide tödlich) vorbelastet und trotzdem kann ich nur erahnen was es heißt eine solche Diagnose mit dieser Prognose gestellt zu bekommen. Noch dazu wenn man Kinder hat.

    Ich wünsch Patric alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

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  9. MIchael

    Eine Folge wie diese von Wrint kann ich mir in gleicher Qualität nicht bei den Öffentlich Rechtlichen vorstellen. Sowas kann man nicht in einer Stunde oder in einem anderen Format abbilden, dafür ist Wrint genau richtig. Ich habe Anteil genommen an Patrics Geschichte, viel mehr bewundere ich die Strukturiertheit mit der Patric mit der Sache umgeht. Relativ am Anfang habe ich schon daran gedacht, dass er als Controller oder Berater tätig ist. Ich weiß nicht, ob ich persönlich so viel Kraft dafür hätte. Respekt für diese Einstellung.

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  10. Stefan

    Hartes Thema.
    Ich selbst habe einen bösartigen Tumor an anderer Stelle in meiner Vergangenheit durch Chemotherapie, Bestrahlung und Operation besiegt und auch eine zweite Tumorerkrankung, welche operativ entfernt wurde, hinter mir, kann mir aber beim besten Willen nicht vorstellen, was eine derartige Diagnose mit sehr verkürzter Lebenserwartung für mich bewirken würde.

    Was ich Patric wünsche, dass seine Kinder mit ihm gemeinsam ihre Volljährigkeit erleben dürfen, sein Kampf gegen den Tumor so erfolgreich ist, dass er weitestgehend beschwerdefrei damit leben kann und sich in den nächsten Jahren Therapiemöglichkeiten entwickeln, die auch bei solchen Tumorarten anschlagen.

    Bleibt eigentlich nur, Patric alles Gute zu wünschen und ihm die Daumen zu drücken, ihm und seiner Familie die Kraft zu wünschen, die es braucht, um durch diese schwere Zeit zu kommen, mit hoffentlich positivem Ausgang.

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    1. Patric

      @Gokzilla, Jan, Christian, Sebastian, Michael: Danke.
      @ Stefan: Das wünsche ich mir auch und hoffe in der Tat, dass neue Therapiemöglichkeiten entwickelt werden. Bis dahin muss ich wohl selber einiges ausprobieren 😉

  11. Christian

    Meine Mutter verstarb vor 7 Jahren an den Folgen eines Glioblastoms und alleine das Wort zu lesen, zieht mir heute noch die Schuhe aus. Danke für den Podcast zu diesem wichtigen Thema.

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  12. Sasch

    Hallo Patric,

    ohne lange drum rum zu reden.
    Es lohnt sich zu kämpfen.
    Mein Vater hatte die Diagnose: Plasmozytom = noch ca. 6 Monate zu leben.
    Er hat 7 Jahre damit gelebt und wir hatten eine unglaublich intensive, wenn auch oft harte Zeit zusammen.
    Nochmal, es lohnt sich zu kämpfen. Also mach weiter so.

    Gruß… Sascha

    Btw: Jeder kann Hilfe bieten unter dkms.de . Ich selber habe vor kurzem Knochenmark gespendet und wahrscheinlich einer Frau damit das Leben gerettet. Link zu meiner Geschichte bei g+ https://plus.google.com/collection/Iy2B2

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  13. Andre

    Als H<drocephalus-Patient kommen mir gerade die Schilderungen von Kopfschmerzen und Neurofunktionstests bekannt vor. Die Kopfschmerzen bei Raumforderungen sind eher üblich, wobei bei meinem Hirndruck der Schmerz von alleine gar nicht weggeht. Oh, und Cortison als stark wirksames Schmerzmittel kenn ich auch.

    Hör ich mal weiter…

    Antworten
  14. Andre

    Als Hydrocephalus-Patient kommen mir gerade die Schilderungen von Kopfschmerzen und Neurofunktionstests bekannt vor. Die Kopfschmerzen bei Raumforderungen sind eher üblich, wobei bei meinem Hirndruck der Schmerz von alleine gar nicht weggeht. Oh, und Cortison als stark wirksames Schmerzmittel kenn ich auch.

    Hör ich mal weiter…

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  15. geKarlauert

    Zum Thema Wert für die Wissenschaft: Lieber Herr Majcherek, machen Sie sich bewusst, dass Sie sich durch die ‚Mithilfe‘ an der Wissenschaft und aufgrund des offenen Umgangs (Blog und Podcast) unsterblich machen.
    Das mag heroisch und platt klingen, doch ist es mehr als die Allermeisten erreichen.

    Ich hoffe, dass Sie so viel Zeit wie möglich mit Ihren Liebsten haben werden.

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  16. qx

    Lieber Patric,

    ich wünsche dir, dass du weiterhin eine schöne Zeit mit deiner Familie und deinen Freunden verbringen kannst. Ob mensch nun wissenschaftlichen Wert für irgendjemanden darstellt, oder nicht – irrelevant, es sollen noch viele schöne Momente deine Begleiter sein.

    In meiner Promotion wie auch Privat hatte ich leider schon mit ähnlichen Diagnosen zu kämpfen und kann mir schemenhaft vorstellen, mit welchen Dingen und Gedanken mensch beschäftigt ist und wird. Nur ein kleiner Impuls: Ich konnte den Beitrag nicht zu Ende hören und vielleicht habt ihr auch drüber gesprochen, aber u.U. wäre eine Hospiz- bzw. Palliativbegleitung für dich und deine Angehörigen (insb. Kinder) eine Überlegung wert. Für diese ist es weder zu früh noch zu spät.

    Leider müssen wir alle irgendwann gehen, aber vielleicht können wir eine Krebserkrankung auch als Möglichkeit sehen, von den liebsten Menschen zumindest Abschied nehmen zu dürfen. Mir hatte es viel Kraft gegeben, meinen Vater an seinem letzten Tag noch lächeln zu sehen.

    Liebe Grüße

    Antworten
    1. Patric

      Hallo qx,

      vielen Dank. Die Palliativbegleitung ist schon gestartet und wurden von den Ärzten auch direkt nach der Diagnose empfohlen. Mindestens 1x die Woche treffe ich mich mit einer Palliativmedizinerin. An ein Hospiz habe ich nach einigen positiven Schilderungen auch gedacht – besser eher als zu spät anschauen. Dennoch – die letzten Tage kann ich mir noch nicht richtig vorstellen und „verdränge“ diese auch gerne. Ich muss erst einmal wirklich positiv gestimmt sein / bleiben um möglichst viel Zeit rauszuholen. Vieles (wie z. B. Patientenverfügung) ist ja auch schon vorbereitet – aber nahezu auch das Zimmer … das wäre mir (auch wenn es eigentlich nicht unsinnig wäre) aktuell noch zu früh. Ggf. denke ich anders sobald die Schmerzen wieder anfangen.

      LG, Patric

  17. Erwin

    Hallo Patric,
    ich wünsche Dir viel Kraft und noch eine tolle Zeit mit deinen Kindern. Ich finde Deine Art und herangehensweise einfach bewundernswert. Ich weiß nicht, ob ich diese Kraft aufbringen könnte.
    Ich habe selber 2 Kinder (3 und 6 Jahre alt). Als ich meine Tochter gestern zu Bett gebracht habe und Sie auf meinem Arm einschlief konnte ich fast nicht mehr an mich halten… Deine traurige Geschichte kann leider jedem von uns passieren… Ich wünsche Dir viel Erfolg bei deiner Optune TTF Bestrahlung! Ich habe da ein gutes Gefühl bei Dir!

    Ich verspreche Dir, das ich noch mehr auf meine Familie und mich aufpassen werde… 🙂

    @Holgi
    Ich kenne dich seit der ersten NSFW Folge und muß echt sagen, das war einer deiner besten Sendungen.
    Für mich war es eine Meisterleistung, wie du dieses schwere emotionale Thema so sachlich und doch einfühlsam behandelt hast. chapeau!

    schöne Grüße aus dem Allgäu!

    Erwin

    Antworten
    1. Patric

      Hallo Erwin,

      danke dir. Ich lebe auch deutlich bewusster – leider mit dem Problem in meinem Hirn. Immerhin eine Herausforderung und ggf. kann ich in einigen Jahren von einem Wunder berichten. Ich hoffe ich bin nicht zu optimistisch, denn viele negative Berichte (im Sinne eines schnellen Todes innerhalb weniger Tage /Wochen) hatte ich in letzter Zeit auch leider hören müssen.

      LG, Patric

  18. Oliver

    Patrick,

    wie geht es eigentlich deiner Frau, wenn ich fragen darf? Häufig werden die Angehörigen bei solchen Themen komischer Weise nie betrachtet.

    Grüße
    Oliver

    Antworten
    1. Patric

      Hallo Oliver,

      vielen Dank der Nachfrage. Melanie ist wirklich stark – und das ist natürlich auch gut für mich. Am Anfang mussten wir beide uns nahezu gleichermaßen finden … ggf. war ich alleine öfters traurig aber zusammen gab es neutrale und sehr traurige Momente. Aktuell konzentrieren wir uns auf gute Therapien und Melanie wieder zusätzlich auf ihren Job, sie durfte, wollte und musste ja wieder starten. Bei den Gesprächen die einem nahe gehen, z. B. mit der Palliativmedizin aber auch mit dem Psychologen, war Melanie dabei und auch Sie hat das Angebot erhalten alleine Termine ausmachen zu dürfen. Dieses ist (noch) nicht nötig. WIr haben gute Unterstützung von unseren Eltern und 2 Kinder – mehr als man glaubt – können einen ganz schön ablenken und sind Antrieb „um gut zu funktionieren“. Aber es stimmt wirklich, die Angehörigen werde oft weniger stark unterstützt. Im Fall von Mel gab es aber viele, sehr viele Angebote die zu Zeiten vielleicht auch in Anspruch genommen werden müssen und sollten.

      LG, Patric

  19. HP

    Patientenverfügung ist unnötig bzw. sogar kontraproduktiv. Sie wird immer unvollständig sein und nicht komplett auf die jeweilige Entscheidungsfindung anzuwenden sein. Viel wichtiger und sinnvoller ist die Vorsorgevollmacht. Damit bestimmt man einen oder mehrere Vertreter (Ehepartner, Eltern, Vertrauensarzt), die anstelle des Patienten medizinische und auch wirtschaftliche Entscheidungen treffen, wenn man dazu nicht in der Lage ist. Diesen Vertretern sollte man seine grundsätzlichen Intentionen in einem Gespräch ausführlich erläutern, damit sie im Ernstfalle schwere Entscheidungen im Sinne des Patienten besser treffen können. Das Extrapolieren des Sinns schriftlicher Festlegungen ist ungleich komplizierter und juristisch heikel. Ärzte sind heutzutage überaus dankbar, einen Ansprechpartner neben dem Patienten zu haben, um z.B. nicht jegliche leidenserhaltende Maßnahme unternehmen zu müssen. btdt

    Antworten
  20. Jeena

    Diese Folge hat mich sehr zum Nachdenken animiert. Vielen Dank Patric dass du mitgemacht hast und ich wünsch dir alles Gute. Und auch vielen dank an Holger der sich auch solcher Themen so direkt annimmt.

    Antworten
  21. Kris

    Hallo Patrick, Hallo holgi,

    vielen Dank für diese Folge.

    Es war für mich die am schwersten verdauliche, seit ich WRINT (2011) höre und ich muss imer noch darüber nachdenken. Danke für die Einblicke und danke holgi, dass du es immer wieder schaffst, auch solche harten Themen innerhalb des Gesprächs teilweise humorvoll anzupacken.
    Solch eine Diagnose muss wirklich hart sein. Ich wünsche dir Alles Gute.

    Und wie holgi schon sagte: wir hören dich in einem Jahr wieder. 🙂

    Grüße, Kris

    Antworten
  22. Joachim

    Noch nie hat mich eine WRINT Folge so berührt und nachdenklich gemacht.
    Ich wünsche Patric und seiner Familie weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen den Tumor!
    Holgi, vielen Dank für das Interview!

    Grüße, Joachim

    Antworten
  23. Leif

    Es ist für mich unvorstellbar, wie Patric mit dieser Abgeklärtheit darüber spricht, dass Ärzte ihm weniger als ein Jahr geben… Ich habe den PC noch nicht zu Ende gehört, aber ich zolle dir einen Respekt, den ich nicht in Worte zu fassen vermag. Ich wäre vermutlich am Boden zerstört, würde in Tränen ausbrechen, wahnsinnig werden, jeglichen Lebenssinn anzweifeln. Keine Idee, wo ein Mensch eine solche Stärke hernimmt. Ich kann nur vermuten, dass die Situation selbst einen über sich hinauswachsen lässt.

    Ich möchte mir nicht anmaßen, abzuschätzen, was ich an deiner Stelle tun würde, denn ich kann diese Situation nicht realistisch auf mich adaptieren. Mein erster Gedanke, als du sagtest, dass der Mittelwert 11 Monate beträgt, aber war „Ok, kündigen, zur Bank fahren, Alle Konten plündern und überall dort hin fahren, wo du immer hin wolltest. Testament schreiben und DANN mal schauen, was die Kliniken dieser Welt so mit mir vorhaben.“

    Ich finde es großartig, dass du deine Ziele so verfolgst und uns teilhaben lässt. Es ist schön, zu lesen, dass Therapien wirken und dir weitere Wochen und Monate geschenkt werden!
    Alle Stärke dieser Welt für Dich, deine Frau und deine Kinder!

    Viele Grüße und vielen Dank an Holgi und Patric für dieses Erlebnis!

    Antworten
  24. Erwin

    Hallo Holgi,

    Patric gehts scheisse. Verdammte Axt! Warum muß man im besten Alter eines Menschens an so einem verdammten Mist erkranken/sterben…

    Sorry, wenn ich das hier einfach so poste… Holgi, entscheide Du, ob ich das hier schreiben darf oder nicht.
    Ich persönlich habe auch 2 Kinder im ähnlichen Alter und bin selber auch so alt wie Patric. Sowas zieht mich einfach nur runter.

    Mein Haus ist fertig gebaut und ich werde heute noch umziehen. Ich selber habe seit diesem Podcast 20 Kilo abgenommen und lebe bewusster. (auf sich selber und auf meine kleine Familie mehr aufpassen).
    Liebe Kollegen (wir Wrintler) lebt heute und jetzt. Holgi ist die kleine Kerze im großen dunklem Raum. Er zeigt uns Möglichkeiten und Wege die machbar sind. Danke Dir Holgi für Deine „Outstanding Performance“ in Sachen der Kategorie -über den Tellerrand hinaus-.

    Wir, die WRINT- Hörer, chillen alle und wir sollten alle bisschen dazu beitragen, das die Welt um uns rum etwas besser wird…

    Ich weiß dass mein Beitrag etwas sinnfrei erscheint…

    Trotzdem schöne Grüße aus dem Allgäu und beste Grüße auch an Patric

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  25. Dirk

    Seit dem 15.5. gibt es wieder ein Update der Situation von Patric. Schreiben tut inzwischen seine Frau Melanie.
    Die „Kartoffel im Kopf“ ist leider gewachsen und dem Blogeintrag nach hat nach Meinung der Ärzte der letzte Lebensabschnitt bei Patric begonnen.

    Irgendwie hatte man doch gehofft, daß etwas gefunden wird und die „Kartoffel“ in die Schranken gewiesen wird.

    Antworten
    1. Anne

      Ach, fuck. Fuck fuck fuck.

      Mein herzliches Beileid an die Familie und alles Gute und viel Kraft für die Zukunft.

  26. Leif

    Mein herzliches Beileid und ganz großen Dank nochmal an Patrik, der so viele Menschen hat Teil seiner Geschichte hat werden lassen und der damit sehr viel Demut, Wahrheit, Ehrlichkeit und auch Mut, Stärke und Hoffnung gestreut hat. Das allein hat ihn zu einem guten Menschen gemacht und seinem Schicksal einen Sinn und eine Aufgabe gegeben. Viel viel Stärke wünsche ich seiner Familie!!

    Antworten
  27. Frank

    Ich habe heute die Folge gehört und dann den Blog gelesen.
    Sehr traurig, noch dazu da Patric im Podcast so voll Hoffnung und positiver Erwartung war.

    Es tut mir sehr leid für seine kleine Familie 🙁

    Ab und zu ist es gut wieder auf den Boden der Tatsachen geholt zu werden und – von anderen – zu erfahren welches die wichtigen Dinge im Leben sind.

    Danke Patric

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