Als hätte ich im Resonator nicht schon genug über Krebs geredet, trudelt bei mir eine Mail von Patrick Hof ein, in der steht, er hätte einen Hirntumor und wir könnten ja mal darüber reden – und genau das machen wir. Unter anderem über Epilepsie, EEG, MRT, Hemiparese, Oligastrozytome, Glioblastome, Chemotherapie, Temozolomid, weiße Blutkörperchen, schnellteilende Zellen, das NCT in Heidelberg und deren Schwerionen-Bestrahlungsgerät, Antiemetika, Rezidive, Scharlatanerie, das Sarkom, Psychoonkologie, Antikonvulsiva, die GWUP und das Leben mit voraussichtlich unheilbaren Krankheiten.
Och, ich wollte doch darüber mit Holgi reden 🙁 zu lange gewartet. Nun, jetzt muss ich erstmal hören…
Kleine Ergänzung zu den Podcast-Themen:
-Temozolomid vertrage ich inzwischen auch vergleichsweise gut. Jetzt 15. Zyklus. 380mg, 5/23.
-Bestrahlung in Heidelberg am HIT (05/2012). Sieht wirklich sehr futuristisch aus. Erst konventionell, dann Schwerionen. (Im Rahmen einer Studie)
-Duschgel haben sie mir übrigens auch in der Apotheke zum Temodal geschenkt
Diagnose: Glioblastom, OP 04/2012
Sorry, wenn ich dir zuvorgekommen bin :). Wenn du generell Interesse am Gedankenaustausch hast, meld’ dich einfach bei mir. Das Duschgel habe ich uebrigens weiterverschenkt…
Schon geschehen. Wollte mich sowieso mal melden. Durch Heidelberg abgeschreckt (Beim Auf-die-Bestrahlung-warten erzählen Patienten die schaurigsten Geschichten) habe ich bisher wenig Kontakt zu anderen Patienten gehabt. Ich bin auch nicht auf “der” Mailingliste (lasse aber jemanden mitlesen) oder in den diversen Foren, glaube aber trotzdem, durch Hirntumortag etc. ausreichend über aktuelle Fortschritte informiert zu sein.
Hallo,
ich wollte euch nur mitteilen, dass Patrick mittlerweile verstoben ist. Seit ich diese Folge gehört hatte, verfolgte ich seinen weitern Weg auf seinem Blog. Ende Juni schrieb dann seine Frau, dass er verstorben sei.
https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/
Alles Gute
Christian
Ich muss hier gerade mal kurz kommentieren, da ich gerade den Kommentar von Christian gelesen habe (leider kann man hier nicht direkt auf Unterkommentare antworten: Er hat mich hier verwechselt, der andere Patric (ohne k) ist leider im Juni an seinem Glioblastom verstorben, wie im verlinkten Blog zu sehen ist. Mir geht es weiterhin gut, mein Blog findet man unter http://bt.offensivethinking.org.
Patrick
Also irgendwie höre ich in BeyondPod bei dieser Episode nur Patrick. Oder ich habe einen Holgi-unterdrückenden Tumor. Aber es liegt wohl eher irgendwo in der Technik.
Lad die Folge mal neu. Da war was kaputt.
@Patrick: War bei dir bei der Behandlung in Heidelberg das Thema “onkolytische Viren” jemals Thema? Weil das in der letzten Resonatorfolge ja auch als vielversprechende Behandlungsmethode angesprochen wurde.
Nein, onkolytische Viren waren bisher kein Thema. Mir geht’s halt aktuell auch gut und die “konventionelle” Therapie hat gut funktioniert. Diese Behandlung ist aktuell ja noch recht experimentell und wird eher da eingesetzt, wo Leute schon austherapiert sind, wie es so schoen heisst. Ich verfolge aber generell alles, was erfolgsversprechend erscheint mit grossem Interesse, wer weiss, was in Zukunft bei mir noch so passiert.
Hoffe für dich das du was dieses Thema angeht fertigtherapiert bist!
Hirntumore sind wohl gerade schwer im kommen. Bei mir wurde Anfang des Jahres auch einer gefunden und gleich operiert. Ein Medulloblastom WHO Grad IV. Was dann kommt weiß Patrick ja nur zu gut. Aber schön, dass Patrick so offen über die Krankheit sprechen kann. Alles Gute für die Zukunft.
Danke, wuensche dir auch alles Gute. Mit den Hirntumoren ist es glaube ich wie mit allem anderen auch, wenn du betroffen bist siehst du erstmal, wieviel andere es gibt die ein aehnliches Schicksal haben. Wenn du schwanger bist, sind halt auf einmal nur noch Schwangere um dich rum…
Was ich oben fuer Nilquader geschrieben habe, gilt im uebrigen fuer alle, die gerne mal Gedanken austauschen wollen: Ich bin immer offen fuer Gespraeche, wer will, kann sich gerne melden.
Grossartiges Interiew. Danke Holgi und Patrick.
Ich kann dem Patrick nur alles gute wünschen. Bei uns in der Familie ist leider der worst case eingetreten 🙁
Danke für das klasse Interview, ich bekomme einen guten Einblick in das Leben Patrick!
Wünsche Patrick viel Kraft und Zuversicht!
@Holgi: Danke für alle Deine Interviews! Würde Sie missen!
p.s.: Bin Obst- und Weinanbauer und erst seit kurzem Podcasthörer (Smartphone sei Dank!). Habe in Innsbruck Ökologie studiert…bin sehr offen für Neues, also für Wissenschaft und Esoterik 🙂
Ich gehöre definitiv der gefährdeten Spezies an “Gute Gedanken erleichtern mein Leben”
Schamanen sind zeitgepfrüft, es gibt Sie schon seit 10.000 Jahren. Etwas Wirkungsloses ist hält sich wohl kaum für so lange Zeit? Wer heilt hat recht?
Der Nocebo-Effekt
Erwartung und intensiver Glaube können schaden (oder heilen).
Eine wiedermal sehr gute Sendung von Quarks & Co
http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/quarks_und_co/videoquarksundcodernoceboeffekt104.html
Dies ist mein 1. Kommentar und bitte um Verzeihung für meine Anfängerfehler
Freue mich Kommentare und Anregungen
Esoterik ist nicht neu.
“Wie ist das Gefühl am Kopf nach einer Hirn-OP?” Meine letzte Shunt-OP (Stichwort da für Interessierte: Hydrocephalus) ist zwar schon fünf Jahre her, aber ich hab dafür schon ein paar mehr OPs erlebt. Am Kopf selbst merkt man eigentlich nur die äußeren Schmerzen, wo die NArben vernäht wurden. Das hält sich bis zum Fäden ziehen, danach jucken die Narben noch eine Weile. NAch inzwischen fünf Jahren merke ich von denen kaum was im Alltag, auch meine anfangs nervigste Hals-Narbe (klein aber fies) ist zum Glück unauffällig geworden.
Und dann hätte ich noch zum Thema Erfahrungen veröffentlichen etwas beizutragen: Knapp zwei Jahre nach der Shunt-OP hab ich mir dann noch eine Netzhautablösung zugelegt, und da die gesamte Erfahrung zeitnah dokumentiert. Und zwar sowohl in schriftlich als auch in Podcast-Form. Kann ich nur empfehlen, weil ich so noch an Details rankomme, die ich normalerweise schon lange wieder vergessen hätte. Netzhautablösung (medizinisch: Amotio retinae) ist in der Öffentlichkeit nur viel weniger bekannt als Krebs/Tumore, da gibt es gefühlt weniger öffentliches Interesse.
Hallo Andre!
Gibt es deine schrifliche Doku/ die Podcasts online? Wäre dankbar für den Link, wir bilden einige Jugendliche mit Hydrocephalus aus – da gibt es bestimmt Interesse!
(“wir”: https://www.facebook.com/ausbildung.behinderung)
Nicht jeder Hirntumor ist Krebs. Ich habe mich durch meinen Tumor sehr stark in meiner Persönlichkeit verändert, hauptsàchlich weil der Hormonaktiv ist. In den letzten 12 Jahren ins positive, also seit der Hormonlevel wieder do einigermaßen ok ist. Ich habe jetzt viel weniger Angst, nur hin und wieder eine Panikattake weil ich Angst habe das es wieder zu einer Blutung im Tumor kommen könnte.
Mit Ärzten habe ich extrem unterschiedliche Erfahrungen gemacht, am Anfang war der bloße Horror. Hab ich jetzt keinen Nerv darüber zu schreiben. Die Neurologie in der Uni Klinik Dresden würde ich aber meinem schlimmsten Feind nicht empfehlen.
Ich rede eigentlich sehr offen über meinen Tumor, bei Bewerbungsgesprächen war das Entgleisen des Gegenübers immer recht schön zu beobachten. Erklär dann immer das es nichts bedeutet, außer das ich öfter zum Arzt muß. Manchmal nutze ich die Schockwirkung auch gern aus, grad wenn ich keine Lust zum reden habe.
Ach und zu den Medizinpreisen. Ich hab gesehen das mein Bett in der Neurilogie 2001 980€ am Tag gekostet hat. Die Tabletten die ich wegen dem Prolaktinom nehme, gibt es in zwei Versionen. Die erste ist glaub 10 mal teurer als die zweite. Der einzige Unterschied ist, auf der einen Schachtel steht: “für Prolaktinom” und auf der anderen “für Parkinson”. Mir reicht ein Fläschen Tabletten für ein Jahr, einem Parkinson Patienten glaub für einen Monat.
Danke für den PodCast, vor allem an Patrick. Viel, viel Glück für dich, auf dass es dir möglichst lange gut geht. Und hoffentlich findet die Wissenschaft asap eine echte Heilung.
@holgi Das Thema Sterben am Hirntumor gab es in meiner Verwandtschaft leider vor 2 Jahren. Meine Cousine ist mit 14 Jahren an einem Tumor gestorben. Bei ihr war aber von an Anfang klar, dass sie das nicht überleben wird. Um anderen Menschen Hoffnung zu machen, hat sie damals zugestimmt, dass Max Kronawitter einen Film über sie und ihren Wunsch daheim zu sterben, macht. Man kann den Film bei Youtube gucken (in der ARD-Mediathek ist er afaik depubliziert)
Link: http://www.youtube.com/watch?v=SDyGdFZNv3g “Ein Sommer für Wenke”
In den letzten 10 Jahren habe ich im weiteren Ver- und Bekanntschaftskreis gleich drei Personen mit Hirntumor gehabt. Zwei sind bereits verstorben, beim dritten ist der Tumor gerade zurück und es sieht nicht gut aus. Angefangen hat es jedesmal mit plötzlichen (quasi über Nacht) Lähmungserscheinungen eines Körperteils.
Wünsche Patrick alles Gute und dass er mehr Glück hat.
Vielen Dank euch beiden für dieses offene und bewegende Gespräch!
Mein Arbeitskollege starb innerhalb 6 Monaten an einem Gehirntumor, obwohl er stets auf seine Gesundheit geachtet hat und halbjährlich alle Kontrollen durchführen lies die es gibt. Ein anderer junger Kollege erkrankte ebenfalls und konnte durch eine OP gerettet werden.
Vorgestern erfuhr ich das meine Mutter an Brustkrebs erkrankt ist. Nach dem Podcast war ich froh das keiner in meiner Familie unter Krebs leidet , so schnell kann es einen treffen.
Wow, eine tolle Ausgabe. Danke für diese Einblicke.
Ich wünsch dir alles Gute, Patrick (den anderen betroffenen Kommentatoren natürlich auch).
Heute, fast 11 Jahre später, muss ich ich mir selber und all den stummen Mitlesern und Zuhörern von damals, dir Holgi und Patrick selber antworten.
Was ich damals 2013 als defacto Horrorvorstellung wahrgenommen habe, ist heute, am 21. Mai 2024 Realität geworden: Ich habe die Diagnose “Astrozytom” erhalten. Welcher WHO-Grad es ist, weiß ich bisher noch nicht. Es wartet eine ereignisreiche Zukunft auf mich, auf die ich gerne verzichtet hätte, aber das Universum war wohl dagegen.
Ach, Mist. Klingt unangemessen, aber dennoch: alles Gute für dich!
Hi! So ein Mist auch, ehrlich. Es gibt Momente wo ich ehrlich ungerne sage: Ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst!
Ich biete gerne an, dass du dich bei mir meldest wenn du willst. Ich bin immer noch hier und habe so schnell nicht vor zu gehen!
Fands eigenartig passend, als es dann am Ende hieß:
“Wer redet ist nicht tot”
Mal wieder vielen Dank für die Folge. Vor allem die Formate Holger ruft an und Ortsgespräche sind von einer Qualität, mit der der konventionelle Journalismus auf vielen Ebenen schwer mithalten kann.
Als ich diese Folge kurz nach Erscheinen vor bald dreieinhalb Jahren zum ersten Mal gehört hatte, fand ich sie sehr interessant, aber wie das so ist, verschwindet so eine Geschichte schnell wieder aus dem Alltagsgedächtnis. Jetzt hat sich diese Folge für mich aber ganz schnell wieder in den Vordergrund gedrückt, denn vor wenigen Monaten wurde bei meiner Freundin ein Anaplastisches Astrozytom Grad III diagnostiziert, einem Hirntumor ganz ähnlich zu Patricks. Auch sonst sind viele Parallelen zwischen Patricks Geschichte und meinem neuen Alltag als Angehöriger einer Tumorpatientin zu sehen. Von daher habe ich mich sehr gefreut zu hören, dass es Patrick immer noch gut geht, das gibt einem Optimismus.
Hi Sebastian,
dem ist auch weiterhin so :). Tut mir natuerlich sehr leid fuer deine Freundin, dass sie diagnostiziert wurde. Wie bei allen anderen hier geschrieben gilt auch fuer sie/dich/euch: Ich bin immer daran interessiert neue Leute kennenzulernen. Kontaktdaten gibt’s im Blog: http://bt.offensivethinking.org.
Viele Gruesse,
Patrick
Hi Patrick, wie du wahrscheinlich schon bemerkt hast, hat dir meine Freundin dann jetzt einfach selbst geschrieben. 🙂 Viele Grüße, Sebastian